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Betroffen sind Viele: Seltene Erkrankungen in der Kinder- und Jugendmedizin

25.02.2010

 

 

DGKJ fordert Absicherung der Spezialambulanzen zur kompetenten Versorgung der Patienten

„In den letzten Jahren hat sich auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen außerordentlich viel getan“, konstatiert Fred Zepp, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ), mit Blick auf den Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar. „Gut 80 % dieser Krankheitsbilder sind genetisch bedingt, und nahezu die Hälfte tritt bereits im Kindes- und Jugendalter auf, oft schon bei Geburt oder in den ersten Lebensjahren. Die wissenschaftliche Herausforderung für die Kinder- und Jugendmedizin ist daher enorm“, sagt Zepp, „aber auch der Bedarf an medizinischer Versorgung von Seltenen Erkrankungen konzentriert sich in keinem anderen medizinischen Fach so sehr wie in der Pädiatrie.“


Als „selten“ werden Erkrankungen bezeichnet, die nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betreffen – von den rund 30.000 bekannten Krank­heiten werden immerhin 7.000 bis 8.000 als selten eingestuft, in Deutschland sind dies geschätzte vier Millionen Betroffene!
Trotz aller Forschungserfolge bleibt die Diagnosestellung für den Einzel­nen häufig schwierig und dauert nicht selten zu lange. Hier liegt eine der Herausforderungen für die Kinder- und Jugendärzte. Darüber hinaus gilt es, eine sehr gute medizinische Versorgung der an Seltenen Erkrankungen leidenden Patienten sicher zu stellen – was derzeit nicht hinreichend der Fall sei, betont die DGKJ. 

„Die Betreuung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen übernehmen in der Pädiatrie vor allem die Spezialambulanzen der Hochschulkliniken. Die Behandlung erfolgt dort ambulant, was ein großer Vorteil für die Kinder ist“, erläutert der DGKJ-Präsident Prof. Dr. Zepp. „Hier findet sich das hoch spezialisierte Fachwissen über komplexe Erkrankungen - für die Betroffenen meist die einzige medizinische Anlaufstelle. Dennoch ist diese kompetente Versorgungsstruktur keineswegs gesichert, denn die Spezialambulanzen sind fast durchweg defizitär und geraten daher innerhalb der Kliniken zunehmend unter Druck.“

In den letzten Jahren hat der Gesetzgeber begonnen, Abrechnungsmöglichkeiten für hoch spezialisierte Leistungen zu schaffen, allerdings sind diese extrem eingeschränkt wie § 116b SBG V oder § 120 Absatz 1a SGB V. Gerade der letzte Paragraf, der die Situation der pädiatrischen Ambulanzen verbessern sollte, wird von Seiten der Kostenträger so ausgelegt, dass nur ein geringer Anteil der Ambulanzen erfasst wird und die Hochschulambulanzen hier unberücksichtigt bleiben.  

Die DGKJ begrüßt die Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit, ein Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu etablieren. Die Fachgesellschaft erhofft sich davon mehr Auf­merksamkeit für ein medizinisch komplexes Thema, aber auch befriedi­gende Lösungswege für die finanzielle Problematik der Ambulanzen, die für die Versorgung eine so überaus wichtige Rolle einnehmen, wie 2009 von einer Studie des Bundesministeriums für Gesundheit selbst festgestellt. 

„`Orphan Diseases´, bis vor wenigen Jahren noch als Waisenkinder der Medizin bezeichnet, sind zwischenzeitlich in das Zentrum der pädiatrischen Forschung und Versorgung getreten“, meint Prof. Dr. Fred Zepp. Dies sei in Deutschland ganz wesentlich der Organisation „ACHSE“ (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) und deren engagierten Schirmherrin Eva Luise Köhler zu verdanken. Auch der nach ihr be­nannte Forschungspreis trägt viel zur Verbesserung und Verbreitung von äußerst komplexen Forschungsvorhaben bei.

Der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wurde in diesem Jahr erstmals von europäischer Perspektive abgelöst und international ausgerufen: Dies entspricht auch dem Stand der pädiatrischen Forschung, denn die Wis­senschaft ist in diesem höchst anspruchsvollen Bereich ohnehin auf weltweite Zusammenarbeit ausgelegt.

Pressekontakt:

Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (DGKJ)
Dr. Sybille Lunau | Referentin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Chausseestr. 128/129 | 10115 Berlin
Tel.: +49 30 3087779-14 | Fax: +49 30 3087779-99
www.dgkj.de | presse(at)dgkj.de

 

Zur Website der ACHSE mit deren Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen gelangen Sie hier.

 

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