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Spezialistensuche Seltene Erkrankungen: Linktipps

28.02.2015


Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Ziel des am 28. Februar – dem Thementag „Seltene Erkrankungen“ - gestarteten se-atlas ist es, in einem zentralen Informationsportal die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) in Deutschland zu sammeln. Die Aufbereitung wird sowohl über eine interaktive Landkarte als auch in ausführlicher Auflistung angeboten.

Das Portal se-atlas richtet sich an Betroffene, Angehörige, Ärzte, nicht-medizinisches Personal und an die breite Öffentlichkeit. Das Projekt ist vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert und Teil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).

An der Konzeption und Erstellung des se-atlas waren beteiligt: Universitätsmedizin Mainz, Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI); ORPHANET Deutschland (Institut für Humangenetik, Medizinische Hochschule Hannover); Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) und das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen).

www.se-atlas.de

 

Auch das schon seit Januar 2014 aktive Mitteldeutsche Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) bietet einen - auch überregionalen - Überblick der Fachzentren,  und ermöglicht die Suche nach Symptomen und Erkrankungen.

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