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„Bei uns steht täglich Seltenes an!“: Zum Tag der Seltenen Erkrankungen

25.02.2020

Bild: Colourbox

Pressemitteilung 

Besondere Erkrankungen in der Kinder- und Jugendmedizin

Nahezu alle Seltenen Erkrankungen manifestieren sich im Kindesalter, viele bereits bei der Geburt: Ca. 15% aller Säuglinge auf Pädiatrischen Intensivstationen haben eine der sog. `Seltenen Erkrankungen´, die weniger als 5 von 10.000 Menschen betreffen. Über alle Lebensalter sind in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen.

„In der Pädiatrie sind Kinder mit Seltenen Erkrankungen keine Rarität, ihre Erkrankungen aber schon“, fasst Prof. Dr. Jörg Dötsch, Vizepräsident der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) zusammen: Von den rund 7.000 bekannten Krankheitsbildern der Orphan Diseases gelten um die 85% als „sehr selten“, d.h. sie treten mit einer Häufigkeit von 1 : 100.000 auf. 

„Durch neue Diagnostikmethoden können wir stetig neue Krankheitsbilder identifizieren, jährlich kommen zwischen 150 und 200 weitere Erkrankungen hinzu“, so Jörg Dötsch. Die adäquate Betreuung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist generell eine fachliche Herausforderung für die behandelnden Expert*innen. In der Kinder- und Jugendmedizin spielen die Seltenen Erkrankungen nicht zuletzt deswegen eine zentrale Rolle, weil sich 80% dieser Krankheiten bereits in den ersten Lebensjahren manifestieren und häufig stärkste Auswirkungen auf das Leben der betroffenen Kinder haben.

Komplexe Diagnose und Versorgung

Die DGKJ als Fachgesellschaft der Kinder- und Jugend*ärztinnen in Deutschland engagiert sich mit einer eigenen „Kommission für Seltene Erkrankungen“ für die bestmögliche Versorgung dieser speziellen Patient*innen.

„Die besondere Aufmerksamkeit für diese Patientengruppe ist wohl begründet!“, betont Prof. Dr. Helge Hebestreit, Vorsitzender des Fachgremiums: „In der Pädiatrie steht tatsächlich täglich Seltenes an. Aber so vielfältig wie die Bandbreite der Seltenen Erkrankungen im Kindesalter ist auch die jeweils optimale Diagnostik und Behandlung - beides kann sich als hoch komplex erweisen und benötigt eine spezielle Expertise.“

Erst im Dezember 2019 legte der G-BA fest, dass für eine Zentrenbildung im Bereich der Seltenen Erkrankungen eine Fachabteilung für Kinder- und Jugendmedizin am Standort des Zentrums Bedingung ist.

Sicherung der stationären und ambulanten Versorgung

„Jetzt ist es Aufgabe der Kostenträger, den weiteren Ausbau der gegründeten Zentren für Seltene Erkrankungen durch finanzielle Ausstattung zu unterstützen“, sagt DGKJ-Kommissionsprecher Helge Hebestreit. Es gehe jedoch insgesamt darum, die Versorgung von Patient*innen mit Seltenen Erkrankungen sicherzustellen: „Hier steht zum einen die langfristige Sicherung der Zentren als wichtige Strukturen für Innovation, Diagnostik, Ausbildung und Vernetzung an. Unverzichtbar aber ist auch die Finanzierung besonders der ambulanten Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen!“.

Jährlich am letzten Tag im Februar informiert der internationale "Rare Disease Day" bzw. der "Tag der Seltenen Erkrankungen" über Seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten.

 


Pressekontakt

Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ)
Dr. Sybille Lunau
Chausseestr. 128/129 | 10115 Berlin
Tel. +49 30 3087779-14
presse(at)dgkj.dewww.dgkj.de

 

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