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Wo bleiben die Kinder in der Krankenhausreform?

Offener Brief aus der Kinder- und Jugendmedizin an die Gesundheitspolitik

 

Sehr geehrte Damen und Herren,
die geplante Krankenhausreform weist gefährliche Lücken auf – und diese treffen die 14 Millionen Kinder und Jugendlichen in Deutschland. Wenn wir deren stationäre Versorgung nachhaltig sichern und verbessern wollen, müssen dringend fachkundige Anpassungen vorgenommen werden.

Laut einem Bericht des Deutschen Ärzteblatts vom 25. März 2025 werden bei der Weiterentwicklung der Krankenhausreform von den ursprünglich 65 Leistungsgruppen (LG) vier entfallen bzw. zumindest zunächst nicht weiter verfolgt – gleich zwei davon betreffen ausgerechnet kranke Kinder: die LG „Spezielle Kinder- und Jugendmedizin“ sowie die LG „Spezielle Kinder- und Jugendchirurgie“.

Das schafft immense Probleme. Leistungsgruppen sind ein zentrales Instrument für die Krankenhausplanung und damit für die Finanzierung der stationären Versorgung. Wenn diese spezialisierten Kinder-Leistungsgruppen wegfallen, wird ein Großteil der spezialisierten pädiatrischen Versorgung in der Landeskrankenhausplanung im Gegensatz zu den verschiedenen Fachgebieten der Erwachsenenmedizin schlichtweg nicht spezifisch berücksichtigt, sondern fällt in den Bereich der LG Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin. Im schlimmsten Fall kann das dazu führen, dass Kinder und Jugendliche in Zukunft in Erwachsenenabteilungen behandelt werden – und nicht mehr von Fachkräften, die auf die besonderen Altersgruppen vom Neugeborenen bis hin zum Jugendlichen, auf deren besondere Krankheitsbilder und auf die Bedürfnisse von Familien mit akut und chronisch kranken Kindern spezialisiert sind.

Kinder sind keine kleinen Erwachsenen!
Die Kinder- und Jugendmedizin ist so breit aufgestellt wie die Erwachsenenmedizin. Es gibt Kinderkardiologen, Kindergastroenterologen, Kinderpneumologen und viele weitere spezialisierte Fachrichtungen. Doch während die Erwachsenenmedizin in den verbleibenden 61 Leistungsgruppen weitgehend abgebildet ist, bleiben für einen höchst relevanten Anteil der Bevölkerung in Deutschland nur wenige Kategorien übrig (Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin, Allgemeine Kinder- und Jugendchirurgie, Kinder-Hämatologie und -Onkologie und Perinatologie). Die fehlenden Spezialisierungen in den Leistungsgruppen bedrohen die Qualität und Sicherheit der Behandlung junger Patientinnen und Patienten.

Kinder benötigen eine Medizin, die speziell auf ihre körperlichen und emotionalen Bedürfnisse zugeschnitten ist. Sie können nicht einfach in eine Erwachsenen-Leistungsgruppe eingeordnet werden. Zudem ist ihre Versorgung deutlich weniger planbar als bei Erwachsenen: Wenn Kinder krank werden, brauchen sie meist umgehend eine kompetente, kindgerechte Versorgung, die verlässlich abrufbar ist. LGs werden zukünftig als Kriterium für die Zuordnung einer Vorhaltevergütung genutzt: Sie sind damit unverzichtbar für die Leistungsfähigkeit der Pädiatrie.

Unser Vorschlag: Orientierung an der Weiterbildungsordnung
Ein sinnvoller Weg wäre, die Fachgebiete innerhalb der LG „Spezielle Kinder- und Jugendmedizin“ analog zur (Muster-)Weiterbildungsordnung der Bundesärztekammer zu definieren. Jeder Standort mit einer Weiterbildungsbefugnis behandelt die entsprechenden Patientengruppen, sonst läge keine Befugnis vor. Diesen Standorten könne die LG „Spezielle Kinder- und Jugendmedizin“ ohne bürokratischen Aufwand zuerkannt werden. Leider wurde dieser Vorschlag bisher nicht berücksichtigt. Falls dies nicht umgesetzt wird, muss es zumindest eine klare und inhaltlich stimmige Alterszuordnung in der spezialisierten Medizin und/oder die Zuordnung zur Pädiatrie geben, sodass Kinder und Jugendliche in Fachabteilungen für Kinder- und Jugendmedizin behandelt werden.

Blickwechsel: Kranke Kinder brauchen gleiche Rechte wie Erwachsene!
In der letzten Legislaturperiode sind gute grundsätzliche Entscheidungen für die medizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen getroffen worden. In der nun notwendigen Umsetzung sollte im Geist dieser Entscheidungen konsequent gehandelt werden.
Wir appellieren daher dringend an Sie: Überarbeiten Sie die Krankenhausreform so, dass Kinder und Jugendliche nicht benachteiligt werden. Die medizinische Versorgung unserer Kleinsten muss eine Selbstverständlichkeit sein – nicht ein blinder Fleck in der Planung.

Mit freundlichen Grüßen

Prof. Dr. med. Ursula Felderhoff-Müser (Präsidentin)
Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (DGKJ)

PD Dr. med. Burkhard Rodeck (Generalsekretär)
Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (DGKJ)

Verein Nationales Gen- und Zelltherapieregister gegründet

21.01.2026

DGKJ ist Gründungsmitglied: Zentrale Erfassung von Anwendungsdaten soll Forschung, Versorgung und das Gesundheitssystem insgesamt stärken.

Alle Fachgesellschaften aus dem Anwendungsbereich von Gen- und Zelltherapien, insbesondere ATMPs, sowie das Berlin Institute of Health (BIH, https://www.bihealth.org/) als koordinierende Institution der Nationalen Strategie für Gen- und zellbasierte Therapien  (https://www.nationale-strategie-gct.de/) und das INTEGRATE-ATMP-Konsortium (https://integrate-atmp.de) haben in einer gemeinsamen und fachbereichsübergreifenden Initiative am 30. Juni 2025 den Verein „Nationales Gen- und Zelltherapieregister Deutschland e.V. (nGCT-R)“ gegründet. Mit der offiziellen Eintragung ins Vereinsregister am 11. Dezember 2025 ist der Verein formal etabliert (Geschäftsnummer VR 704609).

Ziel des nGCT-R ist die Verstetigung und der Ausbau einer zentralen digitalen Infrastruktur, die die Anwendung innovativer Gen- und Zelltherapien in Deutschland systematisch und unabhängig erfasst. Das an die Infrastruktur angeschlossene Register schafft eine verlässliche Langzeit-Datenbasis, um die Wirksamkeit und Sicherheit dieser innovativen Behandlungsformen indikations- und fachbereichsübergreifend zu bewerten und so Forschung, Versorgung und das Gesundheitssystem insgesamt zu stärken.

Hintergrund

Gen- und Zelltherapien eröffnen neue Chancen für Patientinnen und Patienten mit bislang schwer behandelbaren Erkrankungen. Bereits heute finden sie im Rahmen der Regelversorgung Anwendung bei hämatologischen, onkologischen, immunologischen, autoimmunen und genetisch bedingten Erkrankungen. Zum Teil besteht für diese Produkte begrenzte Evidenz aus Studiendaten, sodass eine unabhängige, systematische Begleitung im Versorgungsalltag und Langzeitdatenerfassung entscheidend sind, um Nutzen und Risiken der neuen Therapien transparent zu erfassen und das daraus resultierende Wissen für die Öffentlichkeit zugänglich zu machen.

Viele schwer behandelbare Erkrankungen manifestieren sich bereits im Kindes- und Jugendalter, wodurch diese Therapieansätze eine besondere Relevanz für die Kinder- und Jugendmedizin besitzen. Hier stellen Gen- und Zelltherapien einen zentralen Innovationsbereich der modernen Medizin dar und eröffnen insbesondere bei bislang schwer behandelbaren Erkrankungen neue therapeutische Optionen. Exemplarisch hierfür steht die Gentherapie bei spinaler Muskelatrophie (SMA). Darüber hinaus hat sich die CAR-T-Zelltherapie als vielversprechender immuntherapeutischer Ansatz etabliert, der insbesondere in der Behandlung pädiatrischer maligner Erkrankungen wie des Neuroblastoms neue Perspektiven eröffnet.

Zweck und Aufgaben des Vereins
 

Der Verein verfolgt ausschließlich gemeinnützige Ziele im Bereich der öffentlichen Gesundheit. Die zentralen Aufgaben umfassen:

  • Systematische Datensammlung zu Wirksamkeit und Sicherheit kommerzieller Gen- und Zelltherapien
  • Qualitätssicherung durch standardisierte und vergleichbare Dokumentation an allen Anwendungszentren
  • Ausbau und Optimierung eines standortübergreifenden Datenökosystems mit automatisierter Übertragung von Behandlungs- und Labordaten aus Klinischen Informations-Systemen (KIS) ins n-GCT-Register gemäß höchsten Datenschutzstandards
  • Wissenstransfer zwischen Forschung, Praxis, Behörden, Krankenkassen, Industrie und Patientenorganisationen
  • Öffentliche Aufklärung über Chancen und Risiken der neuen Therapien.
  • Unterstützung von unabhängiger Forschung und Datenanalyse durch valide, interoperable Daten und internationale Kooperationen
  • Mitwirkung an Standards für Diagnostik und Therapie in Abstimmung mit Fachgesellschaften
Von der öffentlichen Projektförderung zur Langzeitdateninfrastruktur

Mit der Vereinsgründung werden die Vorarbeiten (u.a. der Aufbau eines ATMP-Registers) aus dem öffentlich geförderten InnovationsfondsprojektINTEGRATE-ATMP fortgeführt. Damit wird das gemeinsame Ziel einer dauerhaften, unabhängigen Sammlung und Auswertung von Anwendungsdaten gesichert und institutionell neutralisiert – im Einklang mit den im Rahmen derNationalen Strategie für Gen- und zellbasierten Therapien formulierten Zielen. 

Entscheidende Punkte sind:

1. Das n-GCT-Register in seiner gegenwärtigen Form setzt bereits alle vorgesehenen Qualitätskriterien des aktuellen Entwurfs zum Registerdatengesetz um.

2. Neben der öffentlich zugänglichen Vereinssatzung wurde eine schriftliche Charta für den Zugang und die Nutzung der bereits im Register enthaltenen Gesundheitsdaten verabschiedet, die einen transparenten und für alle wesentlichen Akteure des Gesundheitswesens eindeutig geregelten Zugang zu den gesammelten Daten gewährleistet.

Fachgesellschaften als Träger und weitere Gründungsmitglieder

Das Register wird von den führenden Fachgesellschaften getragen, die zugelassene Gen- und Zelltherapien bereits in der klinischen Routine einsetzen, sowie vom BIH und dem INTEGRATE-ATMP-Konsortium.

Zu den Gründungsmitgliedern des Vereins zählen:

  • Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO)
  • Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ)
  • Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP)
  • Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseologie (GTH)
  • Deutsche Gesellschaft für Gentherapie (DG-GT)
  • Berlin Institute of Health (BIH) in Verbindung mit der Nationalen Strategie für Gen- und zellbasierte Therapien
  • INTEGRATE-ATMP, Koordinierende Stelle am Universitätsklinikum Heidelberg
Perspektive und nächste Schritte

Der Verein wird einen international besetzten wissenschaftlichen Beirat einsetzen, der die strategische und fachliche Ausrichtung des Registers begleitet und den Austausch mit der klinischen Fachwelt fördert. Die Registerdaten sollen genutzt werden:

  • zur Evidenzgenerierung durch transparente Erfassung von Wirksamkeit und Sicherheit,
  • als Grundlage für Entscheidungen von Krankenkassen und Gesundheitspolitik.

Zukünftig ist vorgesehen, das Register auf weitere Fachgebiete mit neuen Zulassungen im Bereich der Gen- und Zelltherapien, etwa in der Ophthalmologie und Dermatologie, auszuweiten und Politik, Krankenkassen, Behörden sowie die pharmazeutische Industrie engmaschig und strukturiert in die strategische Weiterentwicklung einzubinden.

Kontakt:
Geschäftsstelle Nationales Gen- und Zelltherapieregister Deutschland e. V. 
Berliner Str. 10, 69120 Heidelberg
geschaeftsstelle(at)nGCTR.de
+49-6221-56 34640
 

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