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Differences of Sex Development (DSD)

12.11.2021

InfoDSD unterstützt alle, die an der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung beteiligt sind.

Varianten der Geschlechtsentwicklung (Differences of Sex Development, DSD) sind seltene Diagnosen, mit denen die meisten von Ihnen sicherlich in Ihrem beruflichen Alltag wenig Berührungspunkte haben. Es handelt sich um Besonderheiten der Geschlechtschromosomen, Keimdrüsen und inneren und äußeren Geschlechtsmerkmale, die Auswirkungen z.B. auf den Pubertätsverlauf, Fertilität, Sexualität und seelische Entwicklung der Betroffenen haben können. Zu den häufigeren Diagnosen aus dieser Gruppe zählen das Adrenogenitale Syndrom (AGS), Ullrich-Turner-Syndrom, Klinefelter-Syndrom sowie Gonadendysgenesien oder Varianten der Androgensynthese oder -wirkung.

Die vielfältigen Aspekte der Versorgung im Hinblick auf Diagnosestellung, medizinische und psychosoziale Beratung und mögliche Behandlungsoptionen und -alternativen erfordern eine interdisziplinäre Betreuung, deren Inhalte in der S2k-Leitlinie „Varianten der Geschlechtsentwicklung“ festgehalten wurden. Die Umsetzung der Leitlinie an zehn deutschen Zentren wird vom Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen des dreijährigen Projektes „DSDCare“ („Standardisierte Zentren-zentrierte Versorgung von DSD über die Lebensspanne“) gefördert. Ziel des Projektes ist eine Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung in allen Lebensabschnitten.

In diesem Zusammenhang wird auch eine bessere Vernetzung und Kooperation mit auswärtigen Versorgenden (medizinischem und psychosozialen Fachpersonal) angestrebt.  Zu diesem Zweck ist am UKSH in Lübeck eine zentrale Koordinations- und Beratungsstelle („InfoDSD“) eingerichtet worden. Nähere Informationen zu medizinischen und sozial-rechtlichen Fragen, zu den teilnehmenden Zentren und einem Beratungsangebot finden Sie auf folgender Webseite:

https://info.dsdcare.de.

 

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