Bundesweit leiden etwa 20.000 Kinder und Jugendliche an chronischen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen.
Die entzündlich-rheumatischen Erkrankungen sind durch Entzündungen einzelner oder mehrerer Gelenke (Arthritiden), des Bindegewebes (Kollagenosen) und/oder der Blutgefäße (Vaskulitiden) gekennzeichnet. Das Gelenkrheuma bei Kindern und Jugendlichen (die juvenile idiopathische Arthritis), also die chronische Gelenkentzündung unklarer Ursache, ist der Prototyp der entzündlich-rheumatischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Sie ist bei weitem die häufigste der im Kindesalter auftretenden entzündlich-rheumatischen Erkrankungen.
Wie häufig sind rheumatische Erkrankungen im Kindesalter?
Bundesweit leiden etwa 20.000 Kinder und Jugendliche an chronischen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Führendes Symptom ist in den meisten Fällen eine Gelenkentzündung unklarer Ursache. Etwa 1 von 1.000 Kindern unter 16 Jahren erkrankt pro Jahr an einer Gelenkentzündung. Häufig verläuft diese Gelenkentzündung mild und klingt bei 8 - 9 von 10 Kindern nach Tagen, Wochen oder Monaten ab, ohne irgendwelche dauerhaften Gelenkveränderungen zu hinterlassen. Bei ca. 10 - 20% der Kinder und Jugendlichen hingegen verläuft sie chronisch. Für diese chronische Gelenkentzündung wird der Begriff "Gelenkrheuma" bei Kindern und Jugendlichen verwendet.
Auf der Basis größerer Studien kann geschätzt werden, dass bundesweit (bei 12 Mio. Kindern unter 16 Jahren) mit 1.200 neu an Gelenkrheuma (Juvenile idiopathische Arthritis = JIA) Erkrankten pro Jahr und insgesamt ca. 13.000 Betroffenen (bei 13 Mio. Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren) zu rechnen ist. Die Anzahl akuter Gelenkentzündungen im Kindes- und Jugendalter ist entsprechend höher. Welche Verläufe chronisch werden, lässt sich primär nicht abschätzen. Aufgrund der Schwierigkeit der Erkennung von Gelenkrheuma bei Kindern und Jugendlichen ist von einer bedeutsamen Dunkelziffer auszugehen.
Wo arbeiten Kinder- und Jugendrheumatolog/-innen?
Die meisten Kinder- und Jugendrheumatolog/-innen sind an einer Kinderklinik oder an einer Kinderabteilung eines größeren Krankenhauses tätig. Nahezu alle Universitätskliniken für Kinder- und Jugendmedizin und andere große Kinderkliniken bieten zumindest eine ambulante Sprechstunde an. In einigen größeren Städten gibt es auch niedergelassene Kinder- und Jugendrheumatolog/-innen. Zur stationären Behandlung stehen zudem einige Fachabteilungen in Rheumakliniken zur Verfügung.
Welche Erkrankungen werden ind er Kinder- und Jugendrheumatologie behandelt?
- Entzündliche und nicht entzündliche Erkrankungen des Bewegungsapparates
- Systemische Autoimmunerkrankungen
- Autoinflammatorische Erkrankungen inklusive genetischer Fiebersyndrome
- Vaskulitis-Syndrome
- Schmerzsyndrome
Was ist ein/e Kinder- und Jugendrheumatolog/-in?
Kinder- und Jugendrheumatologen und -rheumatologinnen sind Kinder- und Jugendärztinnen und -ärzte, die sich in diesem Fachgebiet spezialisiert haben. Sie haben zunächst ein Medizinstudium absolviert, das zumindest 6 Jahre andauert, und anschließend eine fachärztliche Ausbildung inder Kinder- und Jugendmedizin über zumindest 5 Jahre abgeschlossen. Im Anschluss hieran müssen sie in einem Spezialbereich zumindest 18 Monate nach der Facharztanerkennung spezielle Kenntnisse in der Kinder- und Jugendrheumatologie erworben haben. Fast alle Kinder- und Jugendrheumatolog/-innen sind Mitglied der in der Bundesrepublik Deutschland und Österreich sowie in der Schweiz tätigen „Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie“. Diese bietet eine Homepage für weitere Informationen an (https://gkjr.de).
Die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) ist eine pädiatrische Fachgesellschaft, die eine enge Zusammenarbeit mit den nationalen Gesellschaften für Kinderheilkunde und für Rheumatologie anstrebt. Die mehr als 300 Mitglieder sind hauptsächlich Kinderärztinnen und Kinderärzte, die für die Behandlung von rheumakranken Kindern und Jugendlichen in Deutschland zuständig sind.
Die Gesellschaft setzt sich für die Forschung auf allen Gebieten der Kinderrheumatologie ein und widmet sich der Verbreitung neuer Erkenntnisse. Als besondere Aufgabe betrachtet sie die Fortbildung von Ärzten und Ärztinnen sowie der medizinischen Assistenzberufe in der pädiatrischen Rheumatologie. Weiterhin beschäftigt sie sich mit der sozialen Integration und Rehabilitation rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Es besteht eine enge Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen.
Kinder- und Jugendrheumatologie – beste Behandlung für Ihr rheumakrankes Kind
Rheuma im Kindesalter verläuft nicht wie Rheuma bei Erwachsenen. Es kommen sogar spezielle Erkrankungen vor, die es im Erwachsenenalter überhaupt nicht gibt. Auch ist die Komplikationsrate, z. B. eine chronische Augenentzündung (Uveitis), die zur Erblindung führen kann, bei Kindern deutlich höher. Eine ursächliche Behandlung von Gelenkrheuma bei Kindern und Jugendlichen ist bisher nicht möglich. Die Behandlung orientiert sich an der Form bzw. Schwere der Erkrankung. Sie umfasst medikamentöse, krankengymnastische, physikalische und ergotherapeutische Maßnahmen neben der psychosozialen Betreuung der gesamten Familie. Diese komplexe Behandlung muss im Team bestehend aus Kinder- und Jugendrheumatologie, Pflege (Kinderkrankenschwestern/-pflegern), Physiotherapeutie, Ergotherapie Psychologie, Lehrenden, Sozialarbeit, Sozialpädagogik, Orthopädiemechanik und weiteren Fachdisziplinen gestaltet werden. Setzt die Therapie frühzeitig ein, können in der Regel gute, nicht selten ausgezeichnete Ergebnisse erreicht werden.
Falls ein Krankenhausaufenthalt notwendig ist, sollten Kinder und Jugendliche in einer speziellen Klinik oder Abteilung für Kinder und Jugendliche betreut werden, in der Spezialkenntnisse zu entzündlich-rheumatischen Erkrankungen vorliegen.
Kinder sind keine kleinen Erwachsenen, rheumakranke Kinder und Jugendliche sollten deshalb von Kinder- und Jugendrheumatolog/-innen betreut werden.