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DGKJ Broschüre

Der Blick in die Zukunft ist in der Kinder- und Jugendmedizin alltäglich: Unsere jungen Patientinnen und Patienten bringen ihn jeden Tag zu uns in die Kliniken, Praxen und Einrich- tungen, in denen wir aktiv sind. Gut 20.000 Kinder- und Jugendärztinnen und -ärzte bilden die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ). Damit zählt die DGKJ zu den größten medizinischen Fachgesellschaften Deutschlands. Forschung hält unser Fach „jung“ und hat uns in den letzten Jahren einen enormen Wissens- zuwachs erbracht, etwa durch neue Wege in der Diagnostik, neuartige Arzneimittel und innovati- ve Therapien. Die zentrale Rolle der Prävention von Erkrankungen und Gesundheitsrisiken ist in der Kinder- und Jugendmedizin stark und reicht von Früherkennungsuntersuchungen, Impfen bis zur Verhaltens- wie Verhältnisprä- vention, um Kinder möglichst gut aufwachsen und sich entwickeln zu lassen. Zukunft ist auch für den Fortgang unseres Fachs selbst ein zentrales Stichwort: Wir wollen junge Menschen für unseren wunderbaren Beruf gewinnen. Wir geben Medizinstudierenden die Möglichkeit, zu Kongressen zu gehen, wir binden sie in unsere berufspolitische Arbeit mit ein, wir bieten Mentoring und Tutorials an, setzen uns für vernünftige Weiterbildungskon- zepte und eine breit gefächerte Weiterbildung ein und zeigen individuelle und kreative Karriere- wege für Wissenschaft und Forschung auf. Die Arbeit für und mit Kindern muss attraktiv blei- ben, und das gilt für ärztliche wie pflegerische Versorgung gleichermaßen. Hier brauchen wir mehr innovative und flexible Arbeitsmodelle, die den individuellen Bedürfnissen gerecht werden. Im Fokus unseres Tuns aber sind und bleiben Kinder und Jugendliche und deren Recht auf die bestmögliche medizinische Versorgung und Entwicklung. Jeder Beitrag dazu ist ein wichtiger Baustein für unsere Zukunft! Prof. Dr. Ursula Felderhoff-Müser Präsidentin der DGKJ 3

Wer ist die DGKJ? Die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e. V. (DGKJ) vertritt die wissen- schaftlichen und fachlichen Belange der Kinder- und Jugendmedizin: Ihr Ziel ist die bestmög- liche gesundheitliche Versorgung der Kinder und Jugendlichen in Deutschland. Trotz ihrer traditionsreichen Geschichte ist die 1883 gegründete DGKJ eine „junge Gesell- schaft“: Die Hälfte der 20.000 DGKJ-Mitglieder ist unter 45 Jahre alt (übrigens sind mehr als 80 % der Mitglieder unter 35 Jahren Ärztinnen). Auf fachlicher Seite engagiert sich die DGKJ für die Fort- und Weiterbildung der Kinder- und Jugendärztinnen und -ärzte. Sie hat hier- für mit dem DGKJ-Repetitorium Pädiatrie, dem DGKJ-Kompetenztraining ‚Fit für Klinik und Praxis‘, dem DGKJ-Kurs ‚Pädiatrische Ernährungsmedizin‘ sowie mit Kolloquien für unterschiedliche Bereiche der pädiatrischen Tätigkeit und mit Tutorienprogrammen ganz eigene Formate entwickelt. Zudem bietet die Gesellschaft pädiatrische Leitlinien und Stellungnahmen sowie exklusive Online-Fortbildungsbereiche, veröffentlicht Elterninformationen über die häufigsten Gesundheitsprobleme von Kindern und Jugendlichen und dient als unabhängige Plattform für den fachlichen Austausch. Die DGKJ gibt die Zeitschrift Monatsschrift Kinderheilkunde sowie das internationale Open Access Journal Molecular and Cellular Pediatrics heraus und richtet jährlich den Kongress für Kinder- und Jugendmedizin aus, auf dem mehrere tausend Teilnehmer/-innen neue Forschungsergebnisse und innovative Behandlungsansätze kennenlernen und diskutieren. Auf ihren Internetseiten unter www.dgkj.de bietet die DGKJ viele weitere Infos und Serviceangebote. Die wissenschaftliche Arbeit im Bereich der Kinder- und Jugendmedizin unterstützt und motiviert die DGKJ durch die Vergabe von Preisen, wie dem Adalbert-Czerny-Preis oder dem Selma-Meyer-Dissertationspreis. Zudem informiert die DGKJ Behörden, Ministerien, Presse und Öffentlichkeit über neueste Entwicklungen in der Pädiatrie und auch über gesundheitliche Risiken für Kinder und Jugendliche. 5

Die Junge DGKJ Die AG Junge DGKJ vertritt die Interessen und Perspektiven der jungen Mitglieder. Die DGKJ war eine der ersten Fachgesellschaften, die eine Vertretung der jungen Ärztinnen und Ärzte in den Vorstand berufen hat. Diese Ämter übernehmen aktuell Dr. Janna-Lina Kerth und Tim Vogel. Die AG greift die Perspektiven und Interessen von Kinder- und Jugendärztinnen und -ärzten zu Beginn ihrer Tätigkeit auf, wie z. B. Fragen zur Aus- und Weiterbildung, zu Familie und Beruf, zur Vernetzung innerhalb des Fachs oder zur Öffentlichkeitsarbeit in eigener Sache. Auf der Homepage der DGKJ findet die AG Junge DGKJ eine Web-Präsenz: Hier informiert sie über aktuelle Kampagnen, Veranstaltungen und interessante Angebote für den beruflichen Start. Die AG konzipiert zudem eigene Digitalformate, die sich speziell an die jüngeren DGKJ-Mitglieder richten. Die Pocketcards der AG Junge DGKJ, 2024. 6

Expertise für die Kindergesundheit Ob in Gremien und Kommissionen oder als Delegierte, Sachverständige und Beratende – die ehrenamtlichen Expertinnen und Experten der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) setzen sich für die opti- male ambulante und stationäre Betreuung von Kindern ein. Die Empfehlungen und Stellung- nahmen der DGKJ gründen dabei stets auf neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen. In zahlreichen Stellungnahmen bringt die DGKJ die Sicht der Kinder- und Jugendmedizin in die aktuelle Diskussion von gesundheitspolitischen Fragestellungen ein. Diese Arbeit wird ergänzt durch zahlreiche persönliche Termine und die Korrespondenz mit politischen Akteuren sowie durch aktive Kommunikation etwa in Diskussionsrunden und Podiumsgesprächen. Für Ministerien, Behörden und Institutionen steht die DGKJ als unabhängige Ansprech- partnerin aus der Kinder- und Jugendmedizin zur Verfügung und hält hierfür die notwendige Expertise bereit. Die DGKJ-Pressestelle in Berlin vermittelt interessierten Medien den Kontakt zu kompe- tenten Gesprächspartner/-innen und unterstützt Recherchen zu allen Themen rund um die Kindergesundheit. Auch Eltern finden unabhängige, aktuelle und werbefreie Informationen direkt aus der Wissenschaft, etwa in den kostenlosen Eltern- informationen der DGKJ auf der Webseite. Über Social Media spricht die DGKJ einen breiten Kreis von Interessierten an und bietet ihnen News und Hintergrund rund um die Kindergesundheit. Fachlich hoch spezialisiert sind das E-Learning, der jährliche Kongress für Kinder- und Jugendmedizin mit mehreren tausend Teilnehmenden, spezielle Podcasts und die zahlreichen Fort- und Weiterbildungs- veranstaltungen, die die DGKJ anbietet. 9

Die Gremien der DGKJ Fachkommissionen und Arbeitsgruppen (AG) der DGKJ nehmen sich ausgewählter Themenkreise der Pädiatrie an: Die Ernährungskommission befasst sich mit aktuellen Fragen zur Kinderernährung – von Säuglingsnahrung und Nahrungsmittelallergien bis zur Prävention von Übergewicht bei Kindern und Jugendlichen. Die Kommission für Hochschulfragen widmet sich der Struktur und den Inhalten der universitären Kinder- und Jugendmedizin. Die Historische Kommission hat die Sammlung, kritische Bewahrung und Bereitstellung von Fakten und Materialien zur Geschichte der deutschen Pädiatrie zur Aufgabe. Die Leitlinienkommission koordiniert und veröffentlicht evidenzbasierte Empfehlungen für die Diagnostik und Therapie einzelner Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Die Kommission für Arzneimittel- sicherheit im Kindesalter engagiert sich für optimale Grundbedingungen in der Wissenschat und in der Gesetzgebung, um die Sicherheit und Wirksamkeit von Medikamenten für Kinder zu verbessern. Die Screeningkommission setzt sich mit verschiedenen Verfahren zur Erkennung von Krankheiten und einer qualitäts- gesicherten Therapie zum frühest- möglichen Zeitpunkt auseinander. Die Kommission für Seltene Erkrankungen befasst sich mit den in der Pädiatrie häufigen „Seltenen Erkrankungen“, von denen 70 % erst- malig und ausschließlich im Kindesalter auftreten. Die Ad-hoc-Kommission Arzneimittel für neuartige Therapien geht auf die sachgerechte Anwendung von Zell- und Gentherapeutika bei Kindern und Jugendlichen ein. 10

Die AG Junge DGKJ befasst sich mit den besonderen Belangen von DGKJ-Mitgliedern, die noch am Anfang ihrer beruflichen Tätigkeit stehen. Die Task Force GermanNetPaeT befasst sich mit den Netzwerkstrukturen für Arzneimittelstudien und Medizinpro- duktestudien im Kindes- und Jugendalter. Die AG Lehre hat neben der Verbesserung der Lehre in der Pädiatrie u. a. die Weiter- bzw. Mitentwicklung eines gemeinsamen Lernzielkatalogs Medizin zum Ziel. Die AG Interessenkonflikte befasst sich mit Kodizes und Regelungen für die Unabhängigkeit und Transparenz in der wissenschaftlichen Arbeit. Die AG Weiterbildungskurse konzipiert die Fortbildungsformate der DGKJ. Verbändeübergreifend: Die AG Transition ist interdisziplinär besetzt und erarbeitet Konzepte für den Übergang aus der Betreuung durch die Pädiatrie in den Bereich der ‚Erwachsenenmedizin’. In den Kommissionen des Bündnisses Kinder- und Jugendgesundheit e. V. (Bündnis KJG) befassen sich Delegierte der DGKJ u. a. mit Fragen der Ethik, der globalen Kindergesundheit und des Klimawandels, mit der Jugendmedizin und mit Strukturen der Weiterbildung, mit Aspekten der frühen Kinderbetreuung sowie mit Infektionskrankheiten und dem Impfschutz. Die Fachgruppe Kinder- und Jugend- medizin im Deutschen Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) wurde von der DGKJ initiiert. Die verbändeübergreifende AG Personalbemessung blickt auf die ärztliche Personalbemessung in der stationären Kinder- und Jugendmedizin. 11

Der Konvent der DGKJ: Expertise im Verbund Die DGKJ vertritt die wissenschaftliche Kinder- und Jugendmedizin als Ganzes. Viele Aspekte des Fachs werden von Spezialgesellschaften und Arbeitsgemeinschaften oder benachbarten kindbezogenen Fächern vertreten, die sich im Konvent für fachliche Zusammenarbeit der DGKJ zu einem starken Verbund mit 37 Mitgliedern zusammengeschlossen haben: AG Pädiatrische Epidemiologie der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie e. V. Arbeitsgemeinschaft Adipositas im Kindes- und Jugendalter (AGA) Arbeitsgemeinschaft Digital Health in der Pädiatrie e. V. (AG DHP) Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendgynäkologie e. V. Arbeitsgemeinschaft Klinische Genetik in der Pädiatrie (AGKGP) Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Immunologie e. V. (API) Arbeitsgruppe Pädiatrie der Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin Arbeitskreis Schmerz bei Kindern und Jugendlichen der Deutschen Schmerzgesellschaft Deutsche Gesellschaft für Ambulante Allgemeine Pädiatrie e. V. (DGAAP) Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e. V. (DGAI) Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e. V. (GfH) Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik & Psychotherapie e. V. (DGKJP) Deutsche Gesellschaft für Kinderchirurgie e. V. (DGKCH) Deutsche Gesellschaft für Kinderschutz in der Medizin e. V. (DG KiM) Deutsche Gesellschaft für Kinderzahnheilkunde e. V. (DGKiZ) Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Infektiologie e. V. (DGPI) 12

Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler e. V. (DGPK) Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Psychosomatik e. V. (DGPPS) Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Rehabilitation und Prävention e. V. (DGPRP) Deutsche Gesellschaft für pädiatrische und adoleszente Endokrinologie und Diabetologie e. V. (DGPAED) Deutsche Gesellschaft für Perinatale Medizin e. V. (DGPM) Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e. V. (DGSPJ) Gesellschaft für Angeborene Stoffwechselstörungen e. V. Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie e. V. (GKJR) Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin e. V. (GNPI) Gesellschaft für Neuropädiatrie e. V. Gesellschaft für Pädiatrische Allergologie und Umweltmedizin e. V. (GPA) Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e. V. (GPGE) Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie e. V. (GPN) Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie e. V. (GPOH) Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie e. V. (GPP) Gesellschaft für Pädiatrische Radiologie e. V. (GPR) Gesellschaft für Pädiatrische Sportmedizin (GPS) Gesellschaft für Tropenpädiatrie und Internationale Kindergesundheit e. V. (GTP) Netzwerk interdisziplinäre pädiatrische Dermatologie e. V. (NipD) Sektion Pädiatrie der DEGUM Ständige Kommission Pädiatrie der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung e. V. (GTH) 13

Die DGKJ und die Gesundheitspolitik Die moderne Kinder- und Jugendmedizin versorgt Menschen mit oftmals komplexen Erkrankungen. Neben den organbezogenen Aspekten spielen Fragen der Entwicklung und Reifung eine Rolle – für uns ist dies einer der spannendsten und interessantesten medi- zinischen Forschungsbereiche überhaupt! (Auch) Kinder und Jugendliche brauchen Spitzenmedizin: Um die medizinische Versor- gung der Jüngsten halten zu können, brauchen wir mehr Medizinstudienplätze, eine Berück- sichtigung der pädiatrischen Ausbildung im Medizinstudium und attraktive Arbeitsbedin- gungen im Beruf. Wir brauchen eine kluge Vernetzung vorhandener Forschungsstrukturen, etwa über die jüngst an den Start gegangenen Forschungszentren für Kinder- und Jugend- gesundheit, für die sich die DGKJ über viele Jahre eingesetzt hatte. Die Hochschulkommis- sion der DGKJ hat wegweisende Strukturen für den zukünftigen Forschungsstandort zur Kinder- und Jugendmedizin in Deutschland erarbeitet. Nun müssen diese Rahmenbedingungen umgesetzt werden. Junge Patientinnen und Patienten müssen im Bedarfsfall durch unterschiedliche medizini- sche Spezialisierungen versorgt werden können – hier ist die Fächerung genauso umfangreich wie in der Erwachsenenmedizin. Dies müssen die Leistungsgruppen einer Krankenhausreform berücksichtigen, indem sie die Kinder- und Jugendmedizin über ähnlich detaillierte Diffe- renzierungen beschreiben. Auch in einem weiteren Feld ist die aktive Gestaltung von Bund und Ländern überfällig: Die stationäre Versorgung von Kindern und Jugendlichen auf hohem Niveau in akzeptabler Nähe zum Wohnort muss gesichert werden. Dies hatte die Regierungskommission für eine moderne und bedarfsgerechte Krankenhaus- versorgung in gleich mehreren Stellungnahmen aufgegriffen. Wir plädieren an die Exekutive, dies entsprechend umzusetzen. 15

Bessere Gesundheit für Kinder und Jugendliche Gesünder aufwachsen: Werbung wirkt – zum Beispiel, wenn speziell für Kinder designte Süßigkeiten und Snacks, deren Zusammen- setzung ungesund ist, direkt für diese Ziel- gruppe beworben werden. Hier müssen Kinder geschützt werden, über verbindliche Auflagen und Vorgaben für die Werbeindustrie und für die Produkte selbst. Klare und transparente Kennzeichnungen der Zusammensetzung dürfen nicht der guten Absicht überlassen bleiben, sondern sind Element eines guten Verbraucher- schutzes und ein sinnvoller Beitrag zur Verhältnisprävention. Ob Cannabis, Alkohol, Nikotin oder synthetische Drogen – Jugendliche und junge Erwachsene brauchen lebensnahe und verlässliche Infor- mationen. Nur so können sie Risiken und Folgen richtig einschätzen. Es bleibt aber gesellschaftliche Aufgabe, Kinder und Heran- wachsende vor Gefahren für ihre körperliche und seelische Gesundheit zu schützen. Als DGKJ-Generalsekretär ist PD Dr. Burkhard Rodeck aktiv und vertritt die Anliegen der Fachgesellschaft in Fachkreisen, Politik und Öffentlichkeit. Kinder haben ein Recht auf sichere Arzneimittel! Noch immer sind Kinder auf Medikamente angewiesen, die für ihre Alters- gruppe weder geprüft noch zugelassen wurden. In der Neonatologie liegt der „off label use“ bei bis zu 90 %. Über das gesamte Kindes- alter fehlen in vielen Bereichen sichere und gut geprüfte Medikamente. Eine wissenschaftliche Bestandsaufnahme und eine beschleunigte Zulassung wären erste Schritte zur Lösung des Dilemmas. 16

Kinder und Jugendliche in Deutschland bis vollendetes 18. Lj. Anzahl 14 Mio. 400 T. 14 Mio. 300 T. 14 Mio. 200 T. 14 Mio. 100 T. 14 Mio. 13 Mio. 900 T. 13 Mio. 800 T. 13 Mio. 700 T. 13 Mio. 600 T. 13 Mio. 500 T. 14 303 363 14 251 723 13 863 259 13 743 944 13 677 902 Jahr 2019 2020 2021 2022 2023 Quelle der Daten: Statistisches Bundes- amt (Destatis), 2024. Tabelle 12411–0005. Kinder mit Seltenen Erkrankungen sind keine Rarität, ihre Erkrankungen aber schon: Die meisten Seltenen Erkrankungen manifes- tieren sich im Kindesalter, viele bereits bei der Geburt. Die DGKJ engagiert sich mit einer eigenen Kommission für Seltene Erkrankungen für die bestmögliche Versorgung dieser beson- deren Patientinnen und Patienten in Spezial- zentren, aber auch in ambulanter Betreuung. Die DGKJ unterstützt die Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutsch- land (ESPED), die an der Universitätsklinik Mainz angesiedelt ist. Wenn Kinder mit solchen seltenen oder mit anderen chronischen Erkrankungen er- wachsen werden, müssen sie beim Übergang in die Erwachsenenmedizin gelotst werden: Leider scheitert bei 40 % der Jugendlichen mit lebensbegleitenden Erkrankungen diese Transition – sie kommen nicht in der für sie so notwendigen Spezialversorgung an. Ein erfolgreicher Übergang muss die sichere Ankunft der jungen Erwachsenen in der für sie neuen Versorgungsstruktur gewährleisten. Dies ist modellhaft schon realisiert und sollte bundesweit allen Betroffenen zukommen. In Deutschland leben über 14 Millionen Kinder und Jugendliche. Sie zu fördern und zu stützen ist eine der wichtigsten und nachhaltigsten Investitionen in die Zukunft unserer Gesellschaft. 19