Termin



Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - GEMEINSAM BESSER VERSORGEN

Ort:

12529 Berlin ,
Hans Grade Allee 5

Zeitraum:

26.09.2019 11:00Uhr bis 27.09.2019 17:00Uhr

Themen:

4 Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland leben mit chronischen seltenen Erkrankungen. Sie erleben häufig eine jahrelange vergebliche Suche nach der richtigen Diagnose, einen eklatanten Mangel an Experten für die jeweilige Krankheit sowie unzureichende Therapiemöglichkeiten, fast immer ohne Aussicht auf Heilung. Doch wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und wie kann sie gelingen, damit Betroffene länger und besser leben können? Dieser Frage wollen wir in unserer Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen am 26. und 27. September 2019 in Berlin auf den Grund gehen. Die (Fach-) Konferenz ist hochrangig besetzt. Zur Eröffnung begrüßt Sie Eva Luise Köhler, die Schirmherrin der ACHSE. Wir freuen uns besonders, dass anschließend Sabine Weiss, die Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit und Yann le Cam, CEO von EURORDIS – Rare Diseases Europe, ihre Vision für eine bessere Versorgung der Betroffenen vorstellen. Nach der Eröffnung werden in drei Themenblöcken u.a. folgende Fragen diskutiert: Wie kann eine Diagnose schnell und richtig gestellt werden? Welche digitalen Tools, Expertennetzwerke und Informationsquellen stehen dafür zur Verfügung? Wie ist die Arzneimittelversorgung in Deutschland aufgestellt und welche Evidenz steht uns zu den Produkten zur Verfügung? Was leisten die über 30 Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland heute, was muss sich verbessern und welche Mittel und Strukturen benötigen sie, um die notwendige Versorgung zu leisten? Wie steht es um die europaweite Vernetzung?

Zusatzinformationen:

Wir laden Sie ein, sich über das Thema Seltene Erkrankungen zu informieren und mit den Experten aus Medizin, Forschung und Selbsthilfe sowie Vertretern aus Selbstverwaltung und Politik: •ins Gespräch zu kommen und sich zu vernetzen. •über Maßnahmen zu diskutieren, die die Versorgung von Betroffenen verbessern. •deren mögliche Umsetzung zu beraten. •aktiv zu werden. Werden Sie Impulsgeber: Nur wenn sich Patientenvertreter, Pflegekräfte, Haus- und Fachärzte, Forscher, Informatiker, Sozialarbeiter, Psychologen, Politiker sowie Kliniken, Krankenkassen und Industrie vernetzen, ihre Expertise teilen, Wissen austauschen und Veränderungen herbeiführen, können wir gemeinsam Fortschritte erzielen. Die NAKSE 2019 ist eine Konferenz der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen. •Die Teilnahmegebühr beträgt 150 Euro pro Person. •Bei der Landesärztekammer Berlin sind 7 CME-Punkte beantragt. •Kinderbetreuung während der Konferenz ist geplant. •Gebärden- und Schriftdolmetscher sind angefragt. Anmeldung Registrierungsportal https://eveeno.com/Konferenz-Seltene-Erkrankungen

Ansprechpartner/-in:

Bianca Paslak-Leptien

Telefon:

+49-30-33 00 708-0

E-Mail:

nakse@achse-online.de

Web-Adresse:

https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/Natio...

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