Am 19. Mai 2021 wurde dem Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags eine von über 55.000 Unterzeichnenden gestützen Petition übergeben, die die Verbesserung der Hilfsmittelversorgung von schwer kranken oder behinderten Kindern und Jugendlichen fordert.
Dieses Anliegen wird ebenfalls vertreten von der Bundesarbeitsgemeinschaft Sozialpädiatrischer Zentren (BAG-SPZ), die hier Stellung bezieht:
"In Deutschland gibt es ca. 160 Sozialpädiatrische Zentren (SPZ), in denen Kinder und Jugendliche mit Behinderungen in ärztlich geleiteten, multidisziplinären Teams behandelt werden. Nach einer umfassenden Diagnostik auf verschiedenen Ebenen (aktueller Entwicklungsstand, Ursache der Behinderung, körperliche Untersuchung, Ressourcenermittlung des Patienten und seiner Familie) erfolgt eine Handlungsplanung mit dem Ziel, unseren kleinen und großen Patienten die bestmögliche Teilhabe zu gewähren. Grundlage für die Patientenbehandlung im SPZ sind das Biopsychosoziale Modell und die ICF. Hilfsmittel, wie z.B. Rollstühle, Stehständer, Orthesen, Talker stellen einen wesentlichen Baustein in der Behandlung dar und sind für die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft eine Grundvoraussetzung.
Hilfsmittelversorgung im Kinder- und Jugendalter ist anspruchsvoll und zeitintensiv und bedarf zahlreicher Fachkenntnisse:
- Erfahrung und Wissen in Bezug auf verschiedenste neurologische und auch seltene Erkrankungen im Kindesalter, deren Verläufe und Prognosen
- Neuropädiatrische, Sozialpädiatrische und Kinder-/Neuroorthopädische Fachkenntnisse
- Langjährige physiotherapeutische, ergotherapeutische, logopädische und heilpädagogische Expertise im Umgang mit neurologisch kranken Kindern und deren Behandlungsmöglichkeiten
- Reha- und Orthopödietechniker mit Spezialisierung im Bereich der Kinderversorgung
Die multidiziplinären Teams in den SPZ halten spezielle Hilfsmittelsprechstunden vor, in denen inhaltlich abgestimmt mit Patient und Eltern der Versorgungsprozess gestartet wird.
Leider kommt es dann sehr häufig zu Problemen in der Versorgung:
- Hilfsmittel werden erst einmal abgelehnt
- Gutachten nach Aktenlage werden unseren Patienten selten gerecht
- Der gesamte Prozess ist kompliziert, fehleranfällig
- Er führt Eltern an ihre Belastungsgrenzen und vermittelt ihnen, dass sie etwas fordern, was ihren Kindern nicht zusteht
- Die Kontrolle durch den MDK erscheint unsinnig, insbesondere, wenn von dem o.a. multidisziplinären Team eine Verordnung erfolgte
- Zusammenfassend: die massive zeitliche Verzögerung des gesamten Hilfsmittelprozesses bei vielen Patienten ist nicht mehr hinnehmbar.
Dem Hilfsmittelprozess liegen strukturelle Probleme und eine überbordende Bürokratie zugrunde, die dringlich im Sinne unserer betroffenen Kinder und Jugendlichen geändert werden müssten.
Sehr gerne beteiligen sich die SPZ und hier insbesondere die AG Hilfsmittel an der Erarbeitung anderer Gesetzmäßigkeiten, um Kinder und Jugendliche schnell und optimal mit Hilfsmitteln zu versorgen und so Teilhabe und Inklusion zu ermöglichen."
Text: Dr. Monika Dreesmann, BAG-SPZ
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Sozialpädiatrischer Zentren (BAG-SPZ) ist eine Kommission der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin. Sie erarbeitet für diese Vorschläge und Stellungnahmen zu besonderen Fragen und Problemen, die die sozialpädiatrische Versorgung von Kindern und Jugendlichen in Sozialpädiatrischen Zentren betreffen.