ESPED



ESPED: ​​​​​​​Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland

In Deutsch­land konnten vor Gründung von ESPED keine epi­demio­logischen Unter­suchungen zu seltenen und/oder plötz­lich auf­tretenden un­ge­wöhn­lichen Er­krank­ungen im Kindes- und Jugend­alter durchgeführt werden. Im Juli 1992 wurde die ESPED - Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen gegründet.

Die ESPED ist als Forschungss­telle für Pädia­trische Epi­demio­logie der Deutschen Gesell­schaft für Kinder- und Jugend­medizin (DGKJ) an­ge­gliedert. In den Beirat wurden u.a. die Mitglieder der DGKJ-Kommission Seltene Erkrankungen Prof. Dr. Reinhard Berner, Prof. Dr. Helge Hebestreit und Prof. Dr. Georg Hoffmann berufen.

Ihren Sitz hat sie am Koordinierungszentrum für Klinische Studien (KKS) der Heinrich-Heine-Universität in Düsseldorf.

ESPED dient der Gewinnung bundesweiter Daten zur Häufigkeit seltener pädiatrischer Erkrankungen. Erkrankungen, die obligat zur stationären Aufnahme führen. Referenz­population sind alle Kinder in Deutschland, die potentiell in Kinder­kliniken stationär behandelt werden könnten. Die erfasste Anzahl inzidenter Erkrankungen wird in Relation gesetzt zur Gesamt­zahl aller Kinder in Deutschland, die potentiell erkranken können.

Leitung der ESPED-Geschäftsstelle: Univ.-Prof. Dr. med. et med. univ. Michael S. Urschitz, EU-M.Sc.

https://www.unimedizin-mainz.de/esped/

 

Geschäftsstelle ESPED

Dipl.-Biol. Susanne Blomenkamp
Tel: +49 (0) 6131 17-6607
E-Mail: esped@uni-mainz.de