ESPED: Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland
In Deutschland konnten vor Gründung von ESPED keine epidemiologischen Untersuchungen zu seltenen und/oder plötzlich auftretenden ungewöhnlichen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter durchgeführt werden. Im Juli 1992 wurde die ESPED - Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen gegründet.
Die ESPED ist als Forschungsstelle für Pädiatrische Epidemiologie der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) angegliedert. Die DGKJ ist für die Berufung des wissenschaftlichen Beirats zuständig, in den u.a. Mitglieder der DGKJ-Kommission für Seltene Erkrankungen berufen wurden.
Ihren Sitz hat ESPED an der Universitätsmedizin Mainz.
ESPED dient der Gewinnung bundesweiter Daten zur Häufigkeit seltener pädiatrischer Erkrankungen. ESPED erhebt ausschließlich Routinedaten von Erkrankungen, die obligat zur stationären Aufnahme führen. Referenzpopulation sind alle Kinder in Deutschland, die potentiell in Kinderkliniken stationär behandelt werden könnten. Die erfasste Anzahl inzidenter Erkrankungen wird in Relation gesetzt zur Gesamtzahl aller Kinder in Deutschland, die potentiell erkranken können.
Für eine flächendeckende Erfassung seltener Erkrankungen ist ESPED auf die Unterstützung aller Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin in Deutschland angewiesen.
Leitung der ESPED-Geschäftsstelle: Univ.-Prof. Dr. med. et med. univ. Michael S. Urschitz, EU-M.Sc.
https://www.unimedizin-mainz.de/esped/