In Deutschland leben ca. vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung (SE). Eine Studie aus dem Jahr 2009 zeigte auf, dass in vielen Bereichen Bedarf besteht, die Versorgung der Betroffen zu verbessern. In Folge wurde im Jahr 2013 das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit SE (NAMSE) gegründet und verschiedene Maßnahmen auf den Weg gebracht. So wurde eine bundesweite Versorgungsstruktur aus spezialisierten Zentren für SE (ZSE) an Hochschulstandorten etabliert und durch den Gesetzgeber Änderungen herbeigeführt, um Finanzierungslücken bei der Versorgung von Menschen mit SE entgegenzuwirken. Daneben wurde die Thematik der SE verstärkt adressiert, bspw. in der Forschung und der ärztlichen Aus-, Fort- und Weiterbildung. Allerdings ist bislang unklar, inwiefern sich die Entwicklungen der vergangenen Jahre auf die Situation der Betroffenen ausgewirkt haben und in welchen Bereichen weiterhin Handlungsbedarf besteht.
Das vorliegende Gutachten verfolgt daher folgende Ziele:
a) den aktuellen Status Quo der Versorgungs- und Lebenssituation von Menschen mit SE zu erheben und zu untersuchen, durch welche Maßnahmen und Entwicklungen Veränderungen erreicht werden konnten,
b) Versorgungsbereiche zu identifizieren, in denen weiterhin Handlungsbedarf besteht und Empfehlungen zu entwickeln, sowie
c) zu prüfen, inwiefern Bedarf an der Weiterführung des NAMSE besteht.
Das Gutachten entstand mit Unterstützung der DGKJ und ist hier auf der Webseite des BMG abrufbar.
Quelle: ebd.